En riksdagsledamot undrar varför regeringen inte har bestämt sig om en nationell strategi för sällsynta sjukdomar och hur pengar ska användas för att förbättra vården för dessa patienter.
Inget beslut – Det här är en fråga från en riksdagsledamot till en minister, som därmed måste svara på frågorna.
Ministern kommer att svara på frågorna om strategin och hur pengarna ska fördelas.
<p>Fru talman! Alexandra Völker har sammanfattningsvis frågat mig när jag och regeringen avser att fatta beslut om den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd och hur den förstärkta vårdsatsningen om 450 miljoner ska användas för att säkerställa implementering av strategin.</p><p>Som Alexandra Völker lyfter fram lever cirka 500 000 personer i Sverige med ett sällsynt hälsotillstånd. Den låga prevalensen av varje enskilt hälsotillstånd medför särskilda utmaningar för den enskilde och anhöriga men även för hälso- och sjukvårdssystemet i stort. I sin fråga lyfter interpellanten att Socialstyrelsen har haft i uppdrag att ta fram ett förslag på en nationell strategi i syfte att stärka patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet (S2024/00038).</p><p>I förslaget till strategi från Socialstyrelsen, som presenterades den 13 maj 2025, föreslås flera fokusområden såsom tidig diagnos, bättre samordning av vårdinsatser och ökad kunskap om hälsotillstånden. Förslaget bereds för närvarande inom Regeringskansliet.</p><p>Regeringen instämmer i att flera av de fokusområden som Socialstyrelsen har identifierat är viktiga. För att redan nu förbättra kunskapen om sällsynta hälsotillstånd inom hälso- och sjukvården har Socialstyrelsen fått i uppdrag att genomföra riktade insatser med fokus på informations- och kunskapsspridning om sällsynta hälsotillstånd (S2025/01639). Uppdraget ska redovisas senast den 31 december 2026.</p><p>Regeringen avser att återkomma i frågan om medelsfördelningen till arbetet med sällsynta hälsotillstånd.</p><p>Parallellt med arbetet med strategin arbetar vi med frågan om tillgång till läkemedel för sällsynta hälsotillstånd. Utvecklingen av dessa läkemedel innebär viktiga framsteg inom medicinsk forskning och behandling och öppnar samtidigt nya möjligheter för personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Detta är både positivt och angeläget och gagnar såväl den enskilde som samhället och samhällsekonomin i stort.</p><p>Regeringen har under flera år satsat på att införa precisionsdiagnostik i sjukvården genom riktat stöd till projekt som drivs av Genomic Medicine Sweden. Regeringens satsning på precisionshälsa har från och med i år förstärkts, och just nu pågår ett arbete med att ta fram strukturerna för ett långsiktigt statligt stöd som ska skynda på en jämlik och jämställd implementering av precisionshälsa i hela landet.</p><p>Inom ramen för denna satsning har regeringen under 2025 och 2026 totalt betalat ut cirka 24 miljoner kronor till ett nationellt implementeringsprojekt för en ny metod avseende precisionsdiagnostik för patienter med sällsynta hälsotillstånd. Medlen stöder även nationellt och internationellt arbete kring precisionsdiagnostik för barn med odiagnostiserade sällsynta hälsotillstånd som innefattar missbildningar eller intellektuella funktionsnedsättningar.</p><p>Jag vill avslutningsvis tacka för frågan. Regeringen ser behov av ett utvecklat och samordnat arbete inom detta område. Jag förstår att detta är en angelägen fråga för många, och jag har därför haft dialog med bland annat Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är en dialog som även framöver kommer att vara viktig.</p>
<p>Fru talman! Jag vill börja med att tacka sjukvårdsministern för svaret.</p><p>Till dem som sitter och lyssnar vill jag säga att debatten handlar om personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. För att kategoriseras som ett sådant ska det förekomma hos färre än 5 av 10 000 personer. Det kan vara så sällsynt att det bara finns en person i hela landet med just det specifika hälsotillståndet. Sällsyntheten i sig medför att kunskapsnivån inom sjukvården riskerar att vara väldigt låg.</p><p>Även om mycket få lever med varje enskilt hälsotillstånd lever oerhört många svenskar med något av de omkring 8 000 sällsynta hälsotillstånd som faktiskt finns. Det rör sig om omkring en halv miljon svenskar.</p><p>Då det här är komplexa diagnoser har de flesta länder en särskild strategi för att säkerställa en bra vård och tidig diagnos. Faktum är att Sverige och Malta är de enda länderna i EU som i dagsläget inte har någon nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Det är därför både bra och viktigt att regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en sådan strategi. Men nu har det snart gått ett år sedan Socialstyrelsen lämnade över förslaget till regeringen, och än så länge har ingenting hänt. Det var också därför jag valde att ställa denna interpellation.</p><p>Jag uppfattade tyvärr inte heller något besked i sjukvårdsministerns svar. Avser regeringen att anta strategin?</p><p>Fru talman! Jag noterade att ministern avslutade med att nämna dialogen med Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är bra att regeringen värnar om dialogen med det förbund som samlar människor som lever med sällsynta hälsotillstånd. Riksförbundet är en stor källa till information och dialog. Jag är själv medlem och hade under flera år förmånen att sitta i förbundets styrelse. Det var oerhört lärorika år.</p><p>Av förbundet och dess medlemmar har jag lärt mig att vi har lång väg kvar tills vi har uppnått en riktigt likvärdig sjukvård. Även om mycket med svensk sjukvård är fantastiskt är systemet inte byggt för personer med sällsynta, och ofta mycket komplexa, hälsotillstånd. Precis som Socialstyrelsen själva beskriver är verkligheten för många av de patienter som har en sällsynt diagnos att de har bättre kunskap om diagnosen än hälso- och sjukvården.</p><p>Jag har mött föräldrar vars värsta mardröm är att behöva åka till akuten. Varje gång blir det en kamp att få personalen att förstå att deras barns diagnos gör att det kan bli direkt livsfarligt att hantera det som de är där för på det vanliga sättet. Sjukvårdspersonalen har inte kunskap om barnens hälsotillstånd, och föräldrarna måste agera experter. Det är ett oerhört, och orimligt, ansvar för den enskilde.</p><p>Det är ofta en lång resa att över huvud taget få en diagnos. Enligt Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsundersökning tar det i genomsnitt sju år att få en diagnos. Då diagnoserna ofta är komplexa med flera olika symtombilder behöver en och samma patient själv samordna en stor mängd olika vårdkontakter. Enligt Socialstyrelsen kan patienterna behöva ha uppemot hundra olika vårdkontakter. Därför behövs verkligen den samordning som Socialstyrelsen föreslår.</p><p>Socialstyrelsen har nu, på regeringens uppdrag, tagit fram ett förslag till strategi. Jag vill avsluta med att än en gång fråga: Avser regeringen att anta strategin, och i så fall när?</p>
<p>Fru talman! Jag tackar återigen interpellanten för en viktig fråga. Hon gav också en väldigt adekvat och relevant beskrivning av problematiken för dessa patienter, som inte kan kallas för en patientgrupp eftersom det ligger i sakens natur att de är ganska ensamma om sina hälso…
<p>Fru talman! Än en gång tack för svaret, ministern! Jag väljer att se det som ett glädjande besked och att beslutet förhoppningsvis kommer inom kort, för det är ju snart val.</p><p>Ministern sa i sitt svar att flera av de områden Socialstyrelsen har identifierat är viktiga. Bet…
<p>Fru talman! Låt mig förtydliga detta med att regeringen instämmer i att flera av de fokusområden som Socialstyrelsen har identifierat är viktiga. I svaret står också att regeringen därför redan har gett Socialstyrelsen i uppdrag att sprida kunskap. Detta arbete pågår och ska s…
<p>Fru talman! Jag tackar för tydliggörandet – det uppskattas. Jag väljer som sagt att se det som ett tydligt besked, och nu inväntar vi beslutet och ett positivt besked. Just nu lever en halv miljon människor med sällsynta hälsotillstånd, och de väntar på en tydlig strategi och …
<p>Fru talman! Jag ska fatta mig kort. Jag kommer att behöva återkomma när det gäller exakt fördelning av resterande medel. Rett center har till exempel redan fått 9 miljoner av de medel som har avsatts. När det gäller pengarna till Socialstyrelsen är det de som äger dessa medel …
Interpellation 2025/26:390 Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd av Alexandra Völker (S) till Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD) En halv miljon svenskar lever med en sällsynt diagnos. Trots att de enskilda diagnoserna är sällsynta är de alltså inte ovanliga i vården. Ett sällsynt hälsotillstånd är ett tillstånd som drabbar färre än 5 av 10 000 personer. Det handlar ofta om komplexa til
av Alexandra Völker (S)
till Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD)
En halv miljon svenskar lever med en sällsynt diagnos. Trots att de enskilda diagnoserna är sällsynta är de alltså inte ovanliga i vården. Ett sällsynt hälsotillstånd är ett tillstånd som drabbar färre än 5 av 10 000 personer. Det handlar ofta om komplexa tillstånd som kräver en samordnad vård.
År 2024 gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta ett förslag om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, och i maj 2025 överlämnade Socialstyrelsen ett förslag till dåvarande sjukvårdsminister. Regeringen har dock ännu inte beslutat om strategin och inte heller gett besked om när beslut kan komma att tas.
En nationell strategi har stor potential att förbättra situationen, inte bara för de 500 000 människor i Sverige som lever med ett sällsynt hälsotillstånd och deras familjer utan även för sjukvården och för hela samhället.
I budgetpropositionen för 2026 aviserade regeringen en förstärkt vårdsatsning för att möta vårdens utmaningar och säkra patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård där arbetet inom sällsynta hälsotillstånd skulle utvecklas. För detta ändamål avsatte regeringen 450 miljoner kronor per år 2026–2028. Hur pengarna ska användas och hur stor del av dem som ska gå till arbetet med sällsynta hälsotillstånd kunde sjukvårdsministern så sent som i slutet av december inte svara på.
Mot bakgrund av ovanstående vill jag fråga sjukvårdsminister Elisabet Lann: